sobota, 18 maja 2013

KARTA PRAW

                                                                        KARTA PRAW  OSÓB
                                                                            Z AUTYZMEM


                                                     przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 roku

1. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na pełne rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych.

2. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej, bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej.

3. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnego i odpowiedniego wykształcenia.

4. Prawo obywatelskie osób autystycznych (a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania wszelkich decyzji kształtujących ich przyszłość: w miarę możliwości życzenia jednostek indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione.

5. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego  mieszkania.

6. Prawo obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opieki niezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.

7. Prawo obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.

8. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia, w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki.

9. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej, ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne, mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.

10. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy; szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.

11. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.

12. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych, możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.

13. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.

14. Prawo obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym, a także innych związków, między innymi małżeńskich, pozbawionych  zniewolenia.

15. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.

16. Prawo obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą.

17. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej godności egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.

18. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych.

19. Prawo obywatelskie do uzyskania przystępnych informacji, udzielanych osobom autystycznym (i ich reprezentantom), dotyczących danych pochodzących z akt personalnych, rejestrów medycznych, psychologicznych i edukacyjnych.

niedziela, 12 maja 2013

Za mną trudny tydzień.... Zakończenie prac nad szkoleniem, spotkanie z rodzicami Jakuba z sprawie podsumowania działań podjętych w ramach IPETu. Strasznie to stresujące!!! na szczęście to już za mną, teraz zostaje przemyślenie i wyciągnięcie wniosków na przyszłość ;)

                                       Ale jak to u mnie: szklanka do połowy pełna, wiec już
                                                               bliżej wakacji niż dalej ....


                                                    KEEP CALM:)

wtorek, 7 maja 2013

Dieta dzieci autystycznych




U większości dzieci autystycznych korzystne okazuje się zastosowanie diety bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej.Większość dzieci autystycznych ma problemy z chorymi jelitami z tzw. zespołem cieknącego jelita czy inaczej nazywanym nieszczelnym jelitem czy dziurawym. Dysbioza jelit w głównej mierze spowodowana jest przez drożdżycę układu pokarmowego. Głównym winowajcą zwykle jest Candida albicans (lub inne, jest ok. 100 różnych rodzajów Candida). Jest to grzyb, który jest naturalną florą fizjologiczną występującą w organizmie każdego człowieka. Niebezpieczny jest jego niekontrolowany przez organizm rozrost. Jednym z powodów rozrostu grzyba jest osłabiony system odpornościowy człowieka. Drugim częstszym powodem rozrostu candidy jest stosowanie przewlekłej antybiotykoterapii. Antybiotyki zabijają korzystne dla jelita bakterie kontrolujące rozrost niekorzystnych dla człowieka drożdżaków. Przed zastosowaniem diety zasadnym byłoby przeprowadzić dziecku badania na peptydy w moczu inaczej zwane opiaty. Chodzi tu o związki niekompletnie strawionych cząsteczek białek jakie znajdują się w glutenie tzw. glutenomorfiny, które poprzez nieszczelne jelito dostają się do krwiobiegu. Podobne związki tworzą się również z kazeiny, która rozkłada się w żołądku na kazomorfiny. Oba te związki poprzez nieszczelne jelito trafiają do krwiobiegu, a w następnej kolejności do układu nerwowego, a także do mózgu. Peptydy, które pochodzą z kazeiny lub glutenu swoją strukturą chemiczną przypominają opioidy takie jak morfina. Gdy docierają one do mózgu dają efekt podobny jak po zażyciu narkotyku. Stąd bierze się okrojony jadłospis oraz przywiązanie do określonych potraw typu chleb, serek homogenizowany, ciastka, pizza. Produkty te działają jak narkotyk i dają podobne objawy jak u osób uzależnionych od morfiny czyli mogą to być:
  • niewrażliwość na ból
  • nagłe zmiany nastroju
  • śmiechawki
  • izolowanie się
Często pojawiają się zmiany w zmysłach:
słuchu (nadwrażliwość lub niedowrażliwość słuchowa, zatykanie uszu lub wręcz odwrotnie pokrzykiwania zachowywanie się bardzo głośno pukanie przedmiotami, włączanie głośnych zabawek do znudzenia)
węchu (dziecko obwąchuje różne przedmioty lub je liże a czasem nawet osoby)
smaku (jedzą wybrane produkty wkładają przedmioty do buzi lub ręce)
dotyku (może to być niedowrażliwość lub nadwrażliwość dotykowa, przy nadwrażliwości dotykowej dzieci często się rozbierają z ubrań zdejmują skarpetki czy nawet buty, nie chcą być przytulane czy dotykane. Przy niedowrażliwości wręcz odwrotnie, potrafią okaleczać się, wyrywać sobie włosy, przytrzaskiwać ręce drzwiami
wzroku (czasem dzieci widzą słabiej, dlatego częstym zjawiskiem jest stanie z głową w telewizorze lub obsesyjnie wpatrują się w światła, inne dzieci widzą zbyt ostro i wtedy mrużą oczy czy chowają się pod stół czy do szafy).
Wszystkie te zachowania związane są z chorymi jelitami i często krążącymi po organizmie opiatami.
Dzieci autystyczne, którym szkodzi gluten i kazeina mają podniesiony poziom peptydów opatowych w moczu. Badanie to nie jest możliwe do wykonania w naszym kraju.Aby badanie to by było wiarygodne można przeprowadzić do ok. 6 miesięcy od zastosowania diety. Zasadnym jednak byłoby przed wprowadzeniem diety bezglutenowej wykonać to badanie.Jakiś procent dzieci jest wrażliwy na gluten i na kazeinę. Jednak są dzieci, które mogą jeść gluten a kazeiny nie lub odwrotnie.Jest również grupa dzieci, która bardzo źle reaguje na cukier.Kolejnym badaniem, które dobrze jest wykonać to panel alergiczny. Duży procent dzieci Autystycznych ma alergie pokarmowe i to na różne produkty.Każde dziecko inaczej reaguje i należy mieć to na uwadze, że produkty wypisane tutaj są pewnego rodzaju podpowiedzią. (jeśli dziecko ma uczulenie na jajka, a u nas na liście jest to produkt bezpieczny to oczywiście naszemu dziecku go nie podajemy.)Jak już zdecydujemy się wprowadzić taką dietę dobrze byłoby skorzystać z porady dietetyka. Pamiętajmy, że dzieci autystyczne zwykle mają już okrojony jadłospis do tego nie wchłaniają dobrze mikroelementów i witamin, a w odpowiedniej ilości składniki odżywcze potrzebne są do prawidłowej pracy organizmu. Jeśli wycofujemy jakąś grupę produktów musimy coś zaoferować w zamian.

Nie można jeść:
  • słodyczy!!
  • mleka, masła, serów,jogurtów
  • owoców innych niż dozwolone (kategorycznie nie można podawać winogron, bananów)
  • chleba
  • ziemniaków
  • białego ryżu
  • mąki
  • konserwantów (kostek rosołowych, przypraw uniwersalnnych, produktów „w proszku”)
  • cukru, miodu, słodzika
  • drożdży, grzybów, produktów pleśniowych i konserwowych, kiszonych
  • octu, musztardy, ketchupu, majonezu
  • kapusty kiszonej surowej i kiszonych ogórków surowych
  • soków owocowych
  • unikać należy herbaty i wody chlorowanej
 
Można jeść:
  • Kaszę gryczaną i jaglaną, brązowy ryż, chlebki ryżowe 100% ryż brązowy, chlebek kukurydziany, popkornowy (te w niewielkich ilościach)
  • ryby i drób (gotowane, duszone z warzywami, smażone na oliwie z oliwek)
  • jajka, jabłka zielone, gruszki, kiwi, grapefruity (jeden owoc dziennie), jabłko najlepiej bez skórki, dużo cytryny
  • czosnek, cebulę, kapustę kiszonę gotowaną lub duszoną
  • pestki dyni i słonecznika
  • warzywa zielone: brokuły, por, sałata, brukselka, kapusta, papryka, ogórek ,cukinia i inne bez: pomidorów, ziemniaków. Marchweka - tylko surowa!
  • soczewicę,ciecierzycę, suchą fasolę i groch, groszek- ugotowane (nie z puszki)
  • popkorn robiony w domu na oliwie z oliwek lub na „sucho” (i to rzadko), chrupki kukurydziane (kukurydza rzadko lub wcale)
  • mleko sojowe o ile nie ma na nie alergii
  • sok z marchwi
  • oliwę z oliwek, olej lniany
  • wodę mineralną (na początku najlepiej przegotowana)

Świat oczami autystów




Dziś znalazłam fajne (tak mi się przynajmniej wydaje) filmy, przedstawiające świat oczami autystów. Znajdują się one na stronie poświęconej chłopczykowi, zmagającemu się z tą chorobą.

http://www.pomagamyszymkowi.pl/o-autyzmie/filmy/jak-odbiera-swiat-osoba-z-autyzmem








sobota, 4 maja 2013

Fundacje - Śląsk




A województwie śląskim działa kilka fundacji i stowarzyszeń pomagających osobom z autyzmem i ich rodzinom

Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Problemami

Ośrodek Stymulacji i Rozwoju Małego Dziecka Bielsku Białej
Ul. Brodzińskiego 22
Tel: (033) 815 76 32


Pszczyński Ośrodek Rehabilitacyjno-Terapeutyczny w Pszczynie
Ul. Anteasa 1
Tel: (032) 210 48 47

 
Stowarzyszenie na Rzecz Integracji "Działajmy Razem"



Regionalne Stowarzyszenie na Rzecz Osób Autystycznych i Ich Rodzin w Rudzie Śląskiej








piątek, 3 maja 2013

Autyzm wprowadza zmysły w błąd






Aktor Bartosz Topa wział udział w kampanii społecznej: "Autyzm wprowadza zmysły w błąd", która skutecznie dotarła do tysięcy Polaków i wzbudziła podziw branży.

 Stacje komercyjne również poruszają temat autyzmu.
Aktorka Joanna Brodzik jest ambasadorką Fundacji Synapsis.

czwartek, 2 maja 2013

Autyzm a rodzina

 
  Autyzm u dziecka może wywoływać lęk i bezradność u wielu rodziców. Brak komunikacji z dzieckiem, problemy z nauką i zaburzenia intelektualne u dziecka wpływają na funkcjonowanie całej rodziny. Dzieci cierpiące na autyzm wczesnoszkolny są bardzo wymagające, potrzebują poczucia bezpieczeństwa, stałej opieki i skupienia uwagi. Rodzice powinni wiedzieć, w jaki sposób pomagać dziecku komunikować swoje potrzeby. Dzieci autystyczne są wrażliwe na wszystkie bodźce, wymagają miłości i cierpliwości rodziców. Matka odgrywa najważniejszą rolę w terapii.


     Ujawnienie się zaburzeń rozwoju u dziecka może być dużym szokiem dla rodziców. Zdiagnozowanie u dziecka autyzmu wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. Problemy, z jakimi zmaga się dziecko, stają się problemami całej rodziny. Dzieci autystyczne są bardzo wymagające. Potrzebują wiele uwagi ze strony rodziny. Mają często problemy z kontaktem z otoczeniem. Rodzice powinni wiedzieć, w jaki sposób porozumiewać się z dzieckiem, jak wpływać na jego zachowanie. Dzieci z tej grupy są bardzo wrażliwe i wymagają wiele ciepła i cierpliwości. Nauczenie się, w jaki sposób postępuje i rozwija się dziecko autystyczne, pozwoli rodzinie sprawnie funkcjonować.


    Wyrozumiali i kochający rodzice mogą zapewnić dziecku szczęśliwe dzieciństwo i odpowiednie warunki do poszerzania swoich umiejętności. Wspólna praca nad problemem jest czynnikiem spajającym rodzinę i pogłębiającym więzi między jej członkami. Pozwala to na budowanie zaufania i poczucia bezpieczeństwa. Taka atmosfera sprzyja przyjęciu przez dziecko pozytywnych wzorców i nauce budowania trwałych więzi społecznych.